«Нам потрібне розуміння та підтримка»: історії сімей із Запоріжжя, які виховують дітей з аутизмом
Життя родин, які виховують дітей з аутизмом, сповнене численних викликів. Вони стикаються з труднощами в освіті, медицині, побуті, а також із браком підтримки для дітей, які досягають дорослого віку. Кореспондентка «Відбудови. Запоріжжя» поспілкувалася з чотирма родинами із Запоріжжя під час свята, організованого благодійним фондом «Світ українцям», щоб дізнатися більше про їхній досвід та боротьбу за якісне життя для своїх дітей.
Тільки корисні та достовірні новини! Підписуйтесь на telegram-канал «Відбудова. Онлайн»
Освіта без підтримки
Освіта для дітей з особливими освітніми потребами, зокрема для дітей з аутизмом, часто стає серйозним викликом. 14-річні хлопчики навчаються в інклюзивному класі Запорізької гімназії №1. Як розповідає мама одного з хлопців – Наталя, вони стикаються із труднощами під час навчання.
У школах не передбачено корекційних оцінок чи спеціальних навчальних матеріалів для дітей з аутизмом. Навіть якщо школяр вчиться в інклюзивному класі, вона повинна засвоювати загальний навчальний матеріал,
За словами жінки, це також створює додатковий стрес для батьків, які намагаються допомогти своїм дітям адаптуватися до шкільної системи, яка не враховує їхніх індивідуальних потреб. Вони змушені самостійно шукати додаткову підтримку — спеціалізованих педагогів, корекційних психологів, логопедів — щоб забезпечити дітям можливість успішно навчатися.
І хоча інклюзія в школах є важливим кроком, відсутність спеціальних навчальних програм та ресурсів залишає дітей з особливими потребами поза увагою, що значно ускладнює їхній процес навчання і адаптації в суспільстві,
Проблеми в побуті
Попри те, що інтелект 14-річних хлопців з аутизмом збережений, вони стикаються з значними труднощами в побуті. За словами батьків, навіть маючи високі досягнення в навчанні, діти не можуть самостійно виконувати прості побутові завдання. Один із хлопців, наприклад, став переможцем конкурсу ім. Петра Яцика з української мови. Однак, незважаючи на ці успіхи, він не здатен самостійно здійснювати навіть базові покупки або користуватися банківською карткою.
Син виглядає, як нормотипова дитина, але він абсолютно не пристосований до життя. Коли хлопчик намагається зробити покупки, починається панічна атака, особливо біля каси. Він не може зрозуміти ситуацію, що призводить до стресу. Раніше ці моменти були відпрацьовані, але через пандемію COVID-19 і війну почався регрес, і дитина знову виявила труднощі, які вже раніше подолали,
Батьки зазначають, що їхня головна мета – підготувати дітей до самостійного життя.
Ми розуміємо, що колись нас може не бути поруч, тому хочемо навчити їх елементарних побутових навичок, які допоможуть жити самостійно. Однак цей процес є складним і потребує багато часу, терпіння і зусиль,
Відсутність підтримки після 18 років
Мама 18-річного хлопчика – Аліна – розповідає про ще одну проблему. Як тільки дитині виповнюється 18 років, благодійні фонди, реабілітаційні центри й громадські організації припиняють підтримку.
До повноліття у нас ще була можливість отримувати допомогу: реабілітаційні курси, консультації фахівців, участь у програмах, організованих фондами. Але щойно синові виповнилося 18 років, усе це припинилося. Вважається, що після повноліття він більше не потребує такої опіки, але насправді це зовсім не так,
Жінка наголошує, що потреби таких дітей із віком не зникають, а лише змінюються. Вони все ще потребують реабілітації, адаптації до життя в соціумі, професійної орієнтації, психологічної та медичної підтримки.
Аліна також розповідає про навчання свого сина в Запорізькому вищому професійному училищі. Хлопець навчається на живописця та декоратора вітрин у інклюзивному класі, де до таких дітей ставляться з розумінням.
В училищі дуже добре ставлення до дітей з особливими потребами. Є спеціальні умови, і таких дітей багато, тому син відчуває себе комфортно. Проте навіть у такому навчальному закладі, де створено відповідне середовище, виникають труднощі. Дорослі діти з аутизмом, навіть якщо вони добре навчаються та мають певні професійні навички, потребують додаткової підтримки для того, щоб адаптуватися до життя поза стінами навчального закладу,
Шестирічний син Артема ходить у дитячий садок. Батько розповідає, що у звичайних дитсадочках вихователі часто не знають, як працювати з такими дітьми.
Вони не розуміють, як реагувати на його поведінку чи підтримувати його розвиток. Спеціалізовані садочки під час війни не завжди працюють, бо в них, наприклад, немає сховищ,
Хлопчик активно займається у логопеда, корекційного психолога та проходить лікувальну фізкультуру. Артем додає, що усе крутиться навколо спеціалістів, які працюють із дитиною.
Багато знайомих виїхали у більш безпечні регіони, але ми залишилися. Для нашого сина це неможливо. Тут, у Запоріжжі, працюють фахівці, яким ми довіряємо, ми не можемо припинити або перервати ці заняття — це просто зупинило б розвиток нашої дитини. А зміна середовища буде для нього занадто стресовою,
Складнощі медичної допомоги
Також складно отримати медичні послуги. Мама одного з 14-річних хлопців розповідає, що навіть лікарі часто не знають, як знайти підхід до дітей з розладами аутистичного спектра.
Проста процедура, як-от УЗД чи стоматологічне лікування, стає великою проблемою. Дитина може злякатися, початися панічна атака, а лікарі не завжди готові до цього,
Батьки додають, що деякі процедури доводиться відкладати на місяці або навіть роки через відсутність фахівців, які вміють працювати з дітьми з аутизмом. Це значно ускладнює як діагностику, так і лікування, що може призводити до погіршення здоров’я.
Відсутність житлових програм
Ще одна проблема – відсутність спеціальних житлових програм для дорослих людей з аутизмом.
У багатьох країнах світу для таких людей створюють спеціальні житлові програми, де вони мають можливість жити самостійно, але під наглядом соціальних працівників. Ці програми передбачають надання житла, де дорослі люди з аутизмом можуть навчатися основним побутовим навичкам, таким як приготування їжі, користування побутовими приладами, догляд за собою та управління фінансами,
У таких програмах також враховується можливість працевлаштування, а фахівці, які працюють із цими людьми, допомагають їм соціалізуватись.
В Україні ж ситуація є значно складнішою. У Запоріжжі, як і в багатьох інших містах країни, немає програм для дорослих людей з аутизмом, які дозволяли б їм жити самостійно, хоча б під мінімальним контролем. Це означає, що після досягнення 18 років люди з аутизмом, які потребують постійної підтримки, залишаються без належних умов для розвитку незалежності.
Наразі ж ці родини змушені самостійно вирішувати питання, пов’язані з житлом та побутом, адже суспільство та держава не забезпечують належної підтримки.
Соціалізація і прийняття
Батьки одностайно зазначають, що суспільству необхідно більше дізнаватися про особливості аутизму, щоб зменшити ізоляцію таких дітей і забезпечити їм рівні можливості для розвитку. Вони вважають, що треба подолати стереотипи про аутизм, які можуть призводити до соціальної відчуженості.
Ми не вимагаємо поблажливості чи жалю. Нам потрібне розуміння та підтримка. Найголовніше – це створення умов для того, щоб діти з аутизмом мали можливість реалізувати свій потенціал у суспільстві. Вони потребують рівних умов у навчанні, працевлаштуванні, доступу до культурних та соціальних подій, як і будь-які інші діти. Якщо б люди більше знали про аутизм, вони могли б краще зрозуміти наших дітей. Вони не агресивні, вони не хочуть завдавати шкоди, але їхня поведінка може бути неприязно сприйнята через непорозуміння,
Усі батьки, з якими спілкувалася «Відбудова. Запоріжжя», сходяться на думці, що суспільство повинне стати більш чуйним і терплячим до людей з аутизмом. Вони вважають, що необхідно змінити підхід до таких дітей не тільки на рівні сімей та спеціалістів, а й у суспільному житті, щоб діти з аутизмом могли спілкуватися і брати участь у соціальних процесах, не відчуваючи себе ізольованими.